Připojili jsme se k otevřenému dopisu Komisi lékařského časopisu Lancet na téma budoucnost péče a klinického výzkumu v oblasti autismu, který podepsala celá řada evropských organizací sdružující autisty. Dopis se týká vyjádření nesouhlasu se soustředěním výzkumu na krátkodobé intervence, a to včetně medikací a behaviorálních studií a především vyzývá ke spolupráci se samotnými autisty a organizacemi vedenými autisty.
Celé znění dopisu, seznam podepsaných a odkaz na originál:
Obracíme se na Komisi Lancetu ohledně budoucnosti péče a klinického výzkumu v oblasti autismu jménem Globální autistické pracovní skupiny pro výzkum autismu (Global Autistic Task Force on Autism Research), výboru skládajícího se z autistických sebeobhájců, vědeckých pracovníků a představitelů organizací vedených autisty pro autisty.
Jelikož Komise Lancetu ve svém textu zdůrazňuje důležitost mnohostranné spolupráce, těšíme se, že i my se staneme spolupracovníky této odborné skupiny. Ze samotného textu se zdá, že nejsme příliš vidět, což vystihuje stručná zmínka o „hnutí neurodiverzity“ (‚the neurodiversity movement‘).
Je povzbudivé, že potřeba systémové změny a váha neurodiverzity byly Komisí uznány za validní. Některá opomenutí ale toto tvrzení vyvracejí. Studie mapující priority autistů v oblasti výzkumu nebyly zmíněny. Participativní výzkum zmíněn byl, ale chybí jeho definice a literatura zabývající se jeho principy.
Jsme toho názoru, že termín „těžký autismus“ (‚profound autism‘) zmíněný v návrhu je vysoce problematický, což platí i o převládajícím důrazu na behaviorální intervence a vynechání novějších, slibnějších přístupů. Nesouhlasíme s doporučením soustředit klinický výzkum na randomizované kontrolní studie zaměřené na krátkodobé intervence, a to včetně medikací a behaviorálních studií.
Abychom zlepšili životy autistů, potřebujeme koncepce vytvořené autistickými výzkumníky, které budou aplikovány v klinickém výzkumu. Potřebujeme výzkum příčin úmrtnosti, přístupu k lékařské péči a výzkum zaměřený na zlepšování služeb zaměřených na duševní zdraví. Potřebujeme výzkum zaměřený na screening a diagnostiku autismu v celosvětovém měřítku a na zdravotní důsledky systémových faktorů: diskriminace, špatného zacházení, chudoby a nepřístupnosti potřebných služeb. Potřebujeme bližší spolupráci s autisty, aby byla zajištěna skutečná etičnost klinických výzkumů, a potlačit rozvoj pseudoléčebných metod.
Vyzýváme k tvorbě sdílených a přístupných platforem, aby nadále probíhala tato debata a aby byla zahájena spolupráce.
Podepsali:
Evropská rada autistů (EUR)
Colectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)
Autistic Doctors International (INTL)
Participatory Autism Research Collective (UK)
Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)
Autistic Collaboration Trust (INTL)
Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)
Autism Rights Group Highland (UK)
Asociación Autistas de Colombia (CO)
The Autistic Realm Australia Inc. (AU)
estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)
Asociația suntAutist (RO)
Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)
PAS Nederland (NL)
Otoemojite (svépomocná skupina neurodiverzity) (JP)
CLE Autistes (FR)
Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)
Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistická iniciativa)(HR)
Aspies e.V. (DE)
Autistics Unmasked (US)
Adventor o. s. (CZ)
A-komunita (CZ)
Asociación Autistas de México (MX)