V souvislosti se zdravotní péči se nabízí velké téma diagnostiky autismu, ale toto téma si zaslouží samostatný článek. Tento článek se bude věnovat především zdravotní péči jako takové, která je autistům poskytována (a neposkytována).
Zdravotní problémy
Dle průzkumů se autisté průměrně dožívají podezřele nízkého věku. I pokud bychom vyloučili sebevraždy a vraždy, je tak nízký věk dožití minimálně k zamyšlení.[1]
Ačkoliv se o tom moc nemluví a vlastně ani neví, s autismem se pojí celá řada fyzických nemocí. Asi nejčastěji je s autismem spojována epilepsie, odhady se pohybují od 5 procent do 46 procent. Výzkumy prokázaný je velmi častý výskyt Ehlers-Danlosova syndromu neboli syndromu hypermobility,[2] také porucha autonomního nervového systému (80 procent autistů)[3]. Dále gastrointestinální poruchy, migrény, ekzémy a kožní onemocnění, autoimunitní onemocnění, astma, potravinové alergie. [4]
Další studie publikovaná v Molecular Autism zjistila, že jednou skupinou fyzických problémů, o kterých se obecně předpokládá, že jsou u autistů častější, jsou „syndromy centrální citlivosti“ (CSS) včetně myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS), syndromu fibromyalgie (FMS), migrény, syndromu dráždivého tračníku (IBS), syndromu neklidných nohou (RLS) a poruchy temporomandibulárního kloubu (TMJD).[5]
Důvody, proč je autismus spojen s dalšími fyzickými nemocemi, stále nejsou plně pochopeny, ačkoli výzkum naznačuje, že být spojeny se základní abnormalitou centrálního nervového systému.[6] Všechny tyto nemoci jsou spíše systémového charakteru, tj. postihují celou řadu tělesných funkcí a orgánů, také symptomy mohou být velmi různorodé. Diagnostika tím bývá složitější a přes to, že je s autismem spojována celá řada nemocí, bývají velmi poddiagnostikované a problémy autistů se podhodnocují.
Samozřejmě jsou určité projevy, které se pojí se zvýšeným stresem a úzkostností, ale jsou to velmi specifické projevy, které musí být jasně vymezeny, jako například panická ataka, nechuť k jídlu a zvracení/průjem spojený s extrémním stresem a další projevy spojené s psychickým zhroucením nebo chronická únava spojená s depresí.
Komunikace
Jak víme, autismus se často projevuje (pro někoho) nezvyklou neverbální komunikací – například přijde pacient do ordinace a sdělí lékaři, že je mu opravdu velmi zle, že několik dní nespal a má těžké bolesti břicha. Řekne to však zcela nezúčastněně a spíše hlasem, jako by si jen v obchodě objednával rohlíky. Na druhou stranu může přijít pacient, který bude své problémy popisovat velmi vyděšeně, chtělo by se říct až hystericky. Mnoho lidí se rozhoduje především na základě prvních dojmů, u praktických lékařů je to ztíženo i tím, že mají na pacienta omezený čas, že jich mají mnoho a třeba si je ani nepamatují. Co udělá lékař v obou případech? Těžko takto odhadovat, ale stačí se podívat na vlastní zkušenosti autistů.
Často také narážíme na sníženou schopnost rozumět obecně položeným anamnestickým otázkám. Když se lékař zeptá „Jak moc vás to bolí“, co odpovědět? Jaký je rozdíl mezi „hodně“ a „málo“. Když se zeptá „Jak dlouho vás to trápí“, tak tím myslí kdy to začalo, nebo odkdy je to vážné? A co vlastně znamená „vážné“? Když se lékař zeptá pacienta, jaká prodělal závažná onemocnění, jak máme určovat závažnost? Všechny podobné situace se dají řešit tak, aby pro autistu bylo snazší odpovědět a pro lékaře zjistit co potřebuje, ale ne vždy je v ordinaci čas na to aby měl prostor vysvětlit, jak mu může lékař usnadnit komunikaci.
Trauma z lékařů
Ráda bych také podotkla, že samotná zkušenost návštěvy ordinace je pro autisty často velmi stresující událost. Mnoho z nás si nese nějaké trauma už od dětství – pokud ne z nějakého bolestivého zákroku, třeba u zubaře, tak už z toho, že jsme nevěděli, co se bude dít, z nečekaných dotyků bez dovolení, z opuštění rodiči atd., tak bych asi mohla pokračovat.
Takže jste už dospělí, máte možná nějaké trauma z dětství, možná se u vás už vyvinula nějaká forma syndromu bílého pláště. Už jen čekání v čekárně je náročné, různí lidé, zvuky, pach dezinfekce. Možná abyste si to ulehčili, napíšete si symptomy na papírek (neukazujte ho, lékaři to považují za formu dalšího vyšinutí), ale v tom všem spěchu a stresu polovinu věcí zapomenete říct. Ještě k tomu připočtěte nečekané otázky, nečekané doteky. A když toto vše absolvujete, tak se taky možná jen dozvíte, že to nic není, že je to jen stresem „nejste nějací vystresovaní?“, „nemáte problémy doma?“, „to je určitě jen psychické“ (a vůbec nemusíte mít diagnózu oficiálně přiznanou u lékaře, abyste se toho dozvěděli). Vím, že se to děje i neautistům, ale děje se jim to v takové míře?
Autistické problémy
Bohužel mnoho autistů má problém vnímat své tělo, je pro nás velmi těžké vůbec rozeznat, co nám je a vyznat se v tom. Ne že bychom to necítili, cítíme to velmi silně, ale vnitřní tělesné vjemy se často různě překrývají a převalují, je to pro některé z nás až abstraktní. Mně například chvíli trvá, než zjistím, že mám obyčejnou chřipku, ačkoliv to, že „na mě něco leze“ vím tři dny dopředu. Popsat pak ty symptomy nějak konkrétně, když celý ten pocit z nemoci mě obvykle celou totálně převálcuje, je velmi těžké.
Dalším důležitým bodem jsou nepříjemná vyšetření a bolestivé zákroky, někteří autisté kvůli citlivosti na bolest nezvládají zubaře ani s umrtvením. Na mnoho vyšetření i zákroků bohužel potřebujeme narkózu nebo analgosedaci, která je nám ovšem často upřena.
Závěr
Následky toho celého jsou bohužel nasnadě, pokud ale vynecháme možná ohrožení zdraví, jsou tu také psychické následky jako PTSD[7]a z toho plynoucí vyhýbání se lékařům, jak jen to jde (další ohrožení zdraví a nedostatek preventivních prohlídek). Dalším následkem je možný medical gaslighting, pokud dost dlouho posloucháte, že vám nic není a jste zdrávi, opravdu si po čase začnete říkat, zda s vámi není něco špatně a zda to celé není jen vaše chyba.
Je také dobré zmínit, že mnoho autistů zažívá zpochybňování své zkušenosti už od dětství a slýchá věty typu: „to tě nemůže bolet“, „to ti nemůže vadit“, „to přece nemůžeš slyšet“, „to nemůžeš cítit“, „přeháníš to“, „moc to prožíváš“ atd. Po takové zkušenosti mnoho lidí začne zpochybňovat samo sebe a svou zkušenost a jsou mnohem zranitelnější pro zneužívání jakéhokoliv druhu.[8]
[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32636630/
[2] https://www.ehlers-danlosuv-syndrom.org/post/eds-autismus-adhd-dysautonomie
[3] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8756818/
[4] https://www.psychologytoday.com/us/blog/women-autism-spectrum-disorder/202108/8-health-conditions-commonly-linked-autism
[5] https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-022-00486-6
[6] https://www.psychologytoday.com/us/blog/women-autism-spectrum-disorder/202108/8-health-conditions-commonly-linked-autism
[7] https://www.ehlers-danlosuv-syndrom.org/post/trauma-z-l%C3%A9ka%C5%99%C5%AF
[8] How abuse mars the lives of autistic people | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org)